중증 아토피 치료 여정 (초등 산정특례부터 듀피젠트 2년 후까지)

💉 초등 중증 아토피 산정특례, 그리고 듀피젠트 2년의 기록

두 해 전, 봄이 막 시작되던 시기. 당시 우리 딸 ‘호순이(실제 이름은 따로 있음)’의 피부 상태는 눈에 보이는 것만으로도 중증 그 자체였다.
긁어 터진 상처와 진물, 울긋불긋 부어오른 발진은 일상 그 자체를 파고들었고, 매일 아침 깨는 순간부터 잠드는 그 순간까지 아토피는 우리 가족을 지배하고 있었다.

그로부터 정확히 2년이 흘렀다. 지금은 중증 아토피 산정특례 대상이 되어 듀피젠트 주사 치료를 받은 지 만 2년이 되는 시점이다. 오늘은 그 2년의 시간을 기록해두고 싶었다.

 

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📌 산정특례, 그리고 듀피젠트 주사 시작 당시

처음 중증 아토피 산정특례 진단을 받고 듀피젠트 주사를 시작할 당시, 나는 솔직히 많이 망설였다. ‘초등학생 아이에게 면역억제 계열의 신약을 맞힌다고?’ ‘장기적으로 괜찮을까?’ ‘혹시 이 약이 평생을 좌우하진 않을까?’

의사 선생님은 확률과 데이터로 설명해주셨지만, 부모 마음이란 건 쉽게 무너지기도 하고, 쉽게 굳어지지도 않는 존재였다. 나는 약물치료를 고민하는 수많은 부모님들처럼 ‘자연치유’에 매달렸다. 식이요법, 유산균, 프로바이오틱스, 코코넛 오일, 생활환경 개선… 그러나 그 시간 동안 우리 아이는 여전히 긁었고, 밤잠을 설쳤으며, 자신도 모르게 자책했다.

그 때 비로소 생각했다. ‘자연치유를 선택할 수도 있다. 하지만 그 시간 동안 아이가 겪는 고통도 함께 생각해야 하지 않을까?’

 

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📷 피부 변화, 2년 전과 지금

아래 링크는 2023년, 산정특례 직전에 남긴 실제 피부 상태 기록이다. 이보다 더 악화되었을 때는 사진을 남기기조차 힘들었던 시절이었다.

 

2022년 10월즈음- 알레르겐 면역치료 중간즈음의 호순이 병변 상태

 

2023년 3월즈음 ㅠ 알레르겐 면역치료에서 넘어야할 산이라고 생각하고 미련하게 버티다 아이가 중증이 산정특례 받기전즈음 병변 사진

 

 

 

👉 [3년 전 피부 상태 기록 보기 – 네이버 블로그]

아토피 알레르겐 면역주사, 6개월차 티로신에스 주사 중단 (병변 사진 有)

 

당시 사진에는 붉게 벌겋게 달아오른 뺨, 팔 안쪽의 진물, 긁어 갈라진 다리 피부 등이 담겨 있다. 이제는 보기 힘들 정도로 호전된 그 상태. 2025년 5월, 오늘. 현재 호순이의 피부는 크게 개선되었고, 무엇보다 ‘회복력’이 생겼다.

• 긁은 자국이 이전보다 훨씬 빠르게 아문다
• 밤잠을 깊이 잘 수 있다
• 피부 톤이 일정해졌고, 스테로이드 의존 없이 유지되고 있다

물론 완치라고는 말할 수 없다. 듀피젠트는 결코 ‘기적의 약’은 아니기 때문이다. 하지만, 우리 아이의 삶에서 ‘극심한 가려움’과 ‘절망감’을 덜어준 약이라는 것은 분명히 말할 수 있다.

 

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🔬 듀피젠트 주사의 치료 기전과 실제 효과

듀피젠트(Dupilumab)는 인터루킨-4와 인터루킨-13의 작용을 억제하는 생물학적 제제다. 중증 아토피 피부염의 염증 경로를 차단해, 근본적인 면역반응을 조절한다.

2023년 대한피부과학회에 따르면 듀피젠트를 1년 이상 투여한 중증 아토피 환자 중 약 62%에서 임상적 호전이 확인되었으며, 특히 어린이와 청소년군에서는 수면 질 개선 및 정서 안정에 긍정적인 영향을 미친 것으로 보고되었다.

호순이도 그 중 한 명이다. 효과는 분명했고, 꾸준히 이어졌다. 가려움이 줄어드니 잠을 자고, 잠을 자니 상처가 회복되고, 회복되니 다시 긁지 않게 되는 **긍정의 선순환**이 생겨났다.

 

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💭 약물치료에 대한 부모의 고민

나는 지금도 ‘듀피젠트를 무조건 추천한다’고는 말하지 않는다. 이 약은 분명한 선택지지만, 반드시 전문가의 진단과 부모의 숙고가 필요하다. 하지만, ‘약물치료에 대한 망설임’만으로 시기를 놓치지 않았으면 한다.

나도 처음엔 너무 무서웠다. 주사를 맞히기까지 수많은 밤을 고민했고, 혹시 나중에 어떤 부작용이 생기면 어떡하지, 이 결정이 호순이 인생에 책임져야 할 일이 되면 어떡하지…

하지만 지금은 말할 수 있다. ‘나는 우리 아이에게 쉴 틈을 주고 싶었고, 그 선택은 옳았다.’

 

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🔗 자세한 피부 변화와 감정기록은 이곳에서

이 포스팅은 **티스토리에 남기는 객관적 변화 기록**이다. 조금 더 감정적인 부분, 호순이와 나의 실제 대화, 듀피젠트 맞기 전날의 망설임, 그리고 가슴 아픈 밤들의 기록은 아래 네이버 블로그에 있다.

 

2025년 5월 12일 - 오늘 아이 상태 한번 찍어봄

 

 

👉 [듀피젠트 주사 2년 후, 실제 피부 변화 – 네이버 블로그 후기 보기]

혹시 지금 이 포스팅을 읽고 계신 분 중에 중증 아토피로 고민 중이시거나, 듀피젠트 치료를 앞두고 걱정 중인 부모님이 있다면 조금이나마 참고가 되기를 바란다.

 

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🌿 마무리하며 – 약이 아닌 기회를 준 치료

듀피젠트는 우리 아이를 단숨에 낫게 해준 약은 아니다. 하지만 아이가 자신의 피부를 되찾을 수 있는 시간을 벌어준 약이다.

아토피는 단지 피부 질환이 아니다. **삶의 질 그 자체**를 위협한다. 그걸 가장 먼저 알아채는 건 엄마이고, 가장 아파하는 것도 엄마다.

이 기록이, 어디선가 비슷한 고민을 하고 있는 다른 부모에게 하나의 '기록'이자 '선택의 가능성'이 되기를 바란다.

 

 

 

 

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